Par APF France handicap Pays de la Loire
Rédigée par Pauline Leduc, cheffe de projet Politiques d’inclusion
PROBLÉMATIQUE & CONTEXTE
Le projet de l’annuaire santé.fr répond à la problématique de l’inexistence d’informations sur les soins de ville, accessibles aux personnes en situation de handicap.
Il faut savoir que : 75 % des personnes en situation de handicap renoncent à tout ou partie de leurs soins courants ; 42 % des personnes en situation de handicap vivent une dégradation de l’accès aux soins depuis 10 ans ; enfin, qu’un cancer du sein est détecté à 3 mm en population générale, contre 40 mm en moyenne chez les femmes en situation de handicap.
Durant la crise sanitaire, ces phénomènes ont été exacerbés, puisque la continuité des soins a été mise à mal et les personnes en situation de handicap ont été parmi les victimes les plus impactées (craintes de contagion en milieu hospitalier, pas de suivi médical à cause de la fermeture des centres de santé, isolement aggravé).
D’autres problématiques sont venues s’ajoutées : le manque de prévention et d’anticipation des risques de ruptures dans les parcours de santé, de soins (et leurs effets sur les usager·ères), l’engorgement des services d’urgences.
OBJECTIFS
Les objectifs du projet sont les suivants :
- Améliorer l’accès à l’information et donc l’accès aux soins des personnes en situation de handicap
- Lutter contre le renoncement aux soins des patient·es à besoins spécifiques
- Faciliter les parcours de soins des patient·es en fonction de leurs besoins spécifiques et leur orientation vers d’autres praticien·nes
- Éviter le recours à l’hospitalisation ou aux services d’urgence à des patient·es à besoins spécifiques
- Faciliter l’accès à l’information d’un·e praticien·ne, d’une institution sur un territoire ou d’un·e usager·ère
- Sensibiliser les professionnel·les de santé au handicap
RACONTEZ VOTRE PROJET…
Le projet s’est déroulé en différentes étapes :
2017 – 2018 : le projet est lancé avec la création d’un questionnaire[1] à destination des professionnel·les de santé, pour qu’ils·elles renseignent l’accessibilité de leur structure aux personnes en situation de handicap.
2019 : la négociation des modalités de déploiement avec le Ministère de la Santé est en cours
Décembre 2019 : lancement de l’expérimentation sur 2 régions pilotes (Pays de la Loire – Île de France) auprès de 4 professions ciblées (médecins généralistes, masseurs-kinés, chirurgiens-dentistes, gynécologues). Au fur et à mesure, des ajustements du questionnaire sont faits et la pertinence des informations demandées est soumise aux usager·ères concerné·es.
2020 : la pandémie de Covid-19 met en stand-by les actions de collecte des contributions
Décembre 2021 : l’expérimentation de collecte prend fin et un retour d’expérience a lieu.
Janvier 2022 : le retour d’expérience est partagé avec l’ensemble des partenaires[2]. Un bilan de l’expérimentation et une évaluation des processus de collecte sont réalisés.
Juin 2022 : la généralisation nationale par le Ministère de la Santé est lancée et concerne maintenant tou·tes les professionnel·les de santé. C’est le début du déploiement national avec l’appui de l’ensemble des têtes de réseaux d’APF France handicap.
Les acteur·rices impliqué·es dans la collecte et les partenaires vont être appuyé·es et formé·es (Conseils de l’Ordre, Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM), Maison Départementale pour les Personnes Handicapées (MDPH), Institut National du Cancer (INCa).
[1] Informations sur l’environnement du cabinet : parking adapté, accessibilité jusqu’au bâtiment, formation du ou de la professionnel·le en la langue des signes…etc.
[2] L’Ordre des médecins, des pédicures-podologues, des sage-femmes, la Caisse Nationale d’Assurance Maladie (CPAM), l’Agence Régionale de Santé (ARS) Pays de la Loire, le Centre régional de coordination des dépistages des cancers (CRCDC), etc.
RÉSULTATS
Par rapport aux objectifs, quels résultats ont été obtenus ?
Grâce à la phase d’expérimentation, nous avons pu améliorer le formulaire en fonction des retours des praticien·nes et des instances représentatives des usager·ères[1] et professionnel·les de santé (plusieurs ordres nationaux et départementaux). Certaines questions ont donc été supprimées, modifiées ou ajoutées.
L’ensemble des partenaires, ayant pris part à la démarche et soutenant le projet, nous a confirmé la pertinence et la nécessité de mettre en place l’outil sur l’ensemble du territoire national.
[1] AFM-Téléthon, Valentin Haüy, Cosia72, etc.
Avez-vous observé des effets inattendus ?
Durant la phase d’expérimentation du formulaire, plusieurs remarques ont été soulevées. Les principales réticences étaient celles des professionnel·les :
- Un sentiment de contrôle
- Une impossibilité de soigner certains types de handicaps
- Un manque de temps pour remplir le questionnaire (accentué avec la crise sanitaire)
- La crainte de se retrouver seul·e référencé·e « handicap » sur un territoire et donc de devoir accueillir un nombre important de personnes à besoins spécifiques (crainte d’être submergé·e).
Face à celles-ci, nous avons apporté des réponses :
- Un sentiment de contrôle Il s’agit de valoriser ce qui peut l’être. Il n’y a pas de notation des cabinets, d’informations sur l’inaccessibilité.
- Une impossibilité de soigner certains types de handicaps Mais il y a des possibilités d’accès pour d’autres types de handicaps, des besoins spécifiques
- Un manque de temps pour remplir le questionnaire (accentué avec la crise sanitaire) Le remplissage du questionnaire se fait en 5 à 10 minutes, et il n’y a pas d’obligation de tout remplir. Des propositions d’appui direct (APF France handicap) ou indirect (partenaires) ont été faites.
- La crainte de se retrouver seul·e référencé·e « handicap » sur un territoire Il est donc important d’avoir un nombre critique de répondant·es
Les usager·ères ont fait part d’une réticence durant la phase d’expérimentation du formulaire : la mise à jour de la base de données.
Face à celle-ci, nous avons apporté des réponses :
– Mise à jour de la base Il est possible à tout moment pour un·e praticien·ne d’effectuer une modification. Il y a aussi la possibilité de signaler au·à la praticien·ne une information erronée sur le site.
Quelles sont les perspectives pour l’action ?
La perspective du projet est un déploiement national. L’outil est à destination de tou·tes les professionnel·les possédant une carte Carte de Professionnel·le de Santé (CPS) mais surtout à destination des patient·es à besoins spécifiques ayant besoin d’un·e praticien·ne pouvant répondre à leurs besoins. Les fiches complétées par les professionnel·les de santé devraient être accessibles au dernier trimestre 2022.
Si un autre territoire souhaitait reproduire votre action, quels conseils lui donneriez-vous ?
Utiliser le kit de communication mis à disposition pour relayer l’outil auprès des professionnel·les de santé, des usager·ères (à retrouver ici).
Mais aussi former les partenaires à la démarche afin de les sensibiliser et qu’ils·elles puissent être le relai de l’outil. L’idée est qu’ils·elles soient en capacité de comprendre les enjeux, de présenter le projet, l’importance de le mettre en place afin de pouvoir argumenter auprès des professionnel·les ou autres partenaires souhaitant soutenir la démarche.
FICHE-IDENTITÉ DE L’ACTION
Porteur de l’action :
APF France handicap.
Territoire d’intervention :
L’ensemble du territoire national.
Cadre(s) d’intervention/politique(s) dans lequel s’inscrit l’action :
Ce projet s’inscrit dans le cadre de notre projet associatif « Pouvoir d’agir, pouvoir choisir ».
Publics visés :
Les bénéficiaires sont toutes les personnes possédant des besoins spécifiques (personnes en situation de handicap, à mobilité réduite, personnes en perte d’autonomie, en situation d’obésité, personnes allophones, etc.) et leurs proches aidant·es (aidant·es, accompagnateur·rices, familles, parents, etc.), et cela quel que soit leur âge, genre ou origine.
Également, nous visions l’ensemble des acteur·rices et actrices médico-sociaux (conseils de l’ordre, réseaux de santé, mutuelles…).
Partenaires opérationnels :
Le Ministère de la Santé et de la Prévention (l’équipe du Service Public d’Information en Santé) ; la Délégation Ministérielle à l’Accessibilité ; Conseils nationaux (et parfois régionaux) de différents Ordres (médecins, sages-femmes, pédicures-podologues, chirurgiens-dentistes) ; la Caisse Nationale d’Assurance Maladie et des caisses régionales et départementales (notamment de la région Pays de la Loire) ; les Maisons Départementales de l’Autonomie (MDA) et les MDPH de la région Pays de la Loire ; France Assos Santé ; l’Institut National du Cancer ; Acsodent Pays de la Loire ; l’Union nationale de familles et amis de personnes malades et ou handicapées psychiques (Unafam) ; Association départementale de parents et d’amis des personnes handicapées mentales (75) ; Retina France ; l’Association française de lutte contre la myopathie ; l’Agence régionale d’intégration des sourds ; la Fédération des aveugles de France ; le Réseau buccodentaire autisme ; Acte 21, etc.
Partenaires financiers :
APF Lab Fondation l’orangerie, APF Lab Respublica, Fonds National pour la Démocratie Sanitaire, Laboratoire Merck, Malakoff humanis, FDVA Fonctionnement innovation Yvelines, Agence Régionale de Santé Pays de la Loire.
Précisez la gouvernance de l’action :
Il existe un comité de pilotage interne composé de 5 membres : deux responsables inter-régionales des actions associatives ; une cheffe de projet développement des ressources et partenariats ; une conseillère nationale en santé ; une cheffe de projet politiques d’inclusion.
Un second comité de pilotage sera mis en place en lien avec les partenaires nationaux notamment sur une temporalité semestrielle.
Enfin, un comité de travail a été mis en place de façon hebdomadaire (tous les vendredis) avec les équipes du Ministère de la Santé et de la Prévention concernant le suivi de l’alimentation de l’annuaire.
TERRITOIRE
Votre action s’inscrit-elle dans une dynamique territoriale de santé ?
Un Atelier Santé Ville
Un contrat local de santé
Un conseil local de santé mentale
Autre (précisez : …………………………………….)
Le territoire est-il couvert par un contrat de ville ?
Oui
X Non
Ne sait pas
Si oui, votre action s’inscrit-elle dans le contrat de ville ?
Oui
X Non
Ne sait pas
AUTRES RESSOURCES
ARS Pays de la Loire, Rencontre Régionale sur l’accès aux soins des personnes en situation de handicap, juin 2016.
CONTACT RÉFÉRENT
Prénom Nom
- Pauline Leduc
Fonction
- Cheffe de projet Politiques d’inclusion
Structure
- APF France handicap – Direction Régionale Pays de la Loire
- pauline.leduc@apf.asso.fr
Tél
06.85.03.99.09
Mis à jour en décembre 2022