Fiche-identité de l’action

Porteur du projet : APF France handicap

Statut du projet : En cours

Échelle : Région Centre-Val de Loire

Thématique traitée : Dépistage des cancers des femmes en situation de handicap

Public visé :

  • Les femmes en situation de handicap accompagnées par des établissements et services sociaux et médico-sociaux ;
  • Les proches/l’entourage de ces femmes (sœur, amie, mère, enfant…) ;
  • Le réseau de pairs (Réso2Pairs : https://reso2pairs.fr/) ;
  • Les professionnelles des Établissements sociaux et médico-sociaux (ESMS) (aide-soignant·e, ergothérapeute, cadres dirigeant et intermédiaire) ;
  • Les élues régionaux de l’association ;
  • Le groupe régional santé de l’association regroupant les représentantes des usager·es du système de santé élu·es en Conseil territorial de santé (CTS), la Conférence régionale de santé et de l’autonomie (CRSA) et la Caisse primaire d’assurance maladie (CPAM). Au total, cela correspond à 40 personnes.

Partenaires opérationnels :

  • Le Centre régional de coordination de dépistage des cancers (CRCDC) en Centre-Val de Loire ;
  • Le réseau de pair·es de notre association ;
  • Les ESMS du territoire ;
  • Les délégations départementales d’APF France handicap ;
  • Le groupe régional santé (représentations des usager·es du système de santé en CTS, CRSA, à France assos santé, …).

Partenaires financiers : Fonds propres

Gouvernance : Le projet a été piloté par l’une des élu·es régionales investi·es dans ces trois instances ainsi que par le responsable régional de l’engagement associatif et politique.

Contexte et problématique de l’action

Le Projet régional de santé (PRS) de la région Centre-Val de Loire 2023-2028 a inscrit dans ses ambitions une déclinaison d’actions sur le champ de la prévention et du dépistage en incluant une approche à la fois territoriale et spécifique selon les populations. La feuille de route régionale de lutte contre le cancer en région CVL (2022-2025) insiste sur une démarche d’aller vers et de partenariats pour faciliter l’organisation et le réseau d’accès aux dépistages et à la prévention. C’est dans le cadre d’échanges entre le Centre régional de coordination des dépistages des cancers (CRCDC) en 2022 et APF France handicap qu’il a été possible de renforcer l’action en faveur du dépistage pour les femmes en situation de handicap.

La moindre participation des femmes en situation de handicap aux dépistages obligatoires des cancers : le point de départ du projet

La recherche action collaborative menée en 2022 [1]: « La prévention des cancers pour les personnes handicapées vieillissantes en structures médico-sociales et à domicile : promouvoir et accompagner le dépistage » rappelle que les personnes en situation de handicap participent deux fois moins aux dépistages organisés des cancers par rapport à la population générale. Les résultats sont presque identiques si on enquête sur toute la France ou dans les départements étudiés par l’équipe.

Le projet répond donc à cette problématique de la moindre participation des femmes en situation de handicap aux dépistages obligatoires des cancers. Les femmes en situation de handicap présentent des particularités. En effet, une situation économique précaire, une affection longue durée, des comorbidités, un handicap ou encore le genre sont des facteurs aggravant la non-participation aux dépistages des cancers. Les femmes en situation de handicap cumulent souvent ces différents facteurs. De nombreuses barrières physiques et psychiques réduisent l’accès à la prévention des cancers féminins pour les femmes en situation de handicap.

Leur moins bonne participation aux dépistages des cancers engendre trop souvent des détections de cancer à des stades plus avancés, donc des traitements plus lourds, voire des chances moindres de guérison[2].

Données régionales : les femmes allocataires de l’Allocation aux adultes handicapés (AAH) participent nettement moins aux actes de dépistage de cancer du sein et du col de l’utérus

Les données régionales présentées ci-dessous sous forme de tableaux montrent que les taux de réalisation d’un acte de dépistage du cancer du col de l’utérus et du cancer du sein sont nettement inférieurs chez les personnes allocataires de l’AAH qu’en population générale, chez les femmes de 25 à 64 ans.

Le Réso2Pairs, un appui pour ce projet

Réso2Pairs repose sur l’idée que les personnes en situation de handicap ou leurs proches aidants développent, de par leurs situations et leurs vécus, une expertise d’usage. Ils acquièrent une technicité et des compétences qu’ils vont pouvoir ensuite mobiliser pour transmettre leur expérience. Il s’agit de la pair-aidance, ou la pair-émulation, qui est la transmission de l’expérience des personnes en situation de handicap autonomes à d’autres personnes en situation de handicap à la recherche de plus d’autonomie. Le projet est né d’une volonté de lutter contre l’isolement et de renforcer l’autonomie des personnes en situation de handicap vivant à domicile, grâce à l’entraide et au partage d’expériences. Ce réseau existe depuis 2021, et les accompagnements peuvent se faire aussi bien en présentiel qu’en distanciel.

  • Pour davantage d’informations sur le réseau de pairs, cliquez ici

L’émergence du projet : une demande du CRCDC de collaboration avec le Réso2pairs

Le CRCDC Centre-Val de Loire avait pour mission de se rapprocher des associations de personnes en situation de handicap pour améliorer la prévention et les dépistages obligatoires. Ils ont eu connaissance du Réso2Pairs et ont pris contact avec le chef de projet. Le Réso2pairs a ensuite demandé à être formé sur la prévention des trois dépistages des cancers.

Objectifs de l’action

– Améliorer l’accès à la prévention et au dépistage des femmes en situation de handicap ;

– Accompagner de façon adaptée et individualisée les femmes en situation de handicap, pour effectuer les dépistages obligatoires des cancers.

Description

La formation des membres volontaires du Réso2pairs

L’objectif de ces formations était de faire des membres des « ambassadeur·drices » de la thématique auprès des autres personnes en situation de handicap et des professionnel·les des établissements sociaux et médico-sociaux.

Un travail sur les outils dans le cadre du groupe thématique régional santé

Suite aux formations, des outils ont été approfondis afin de s’assurer que toutes les personnes en situation de handicap puissent appréhender les enjeux des dépistages via ces outils : « Nous avons essayé de revoir de A à Z le processus, et de faciliter l’appréhension sur ces outils (flyers, outils de prévention CRCDC) ».

Ces outils facilitateurs ont été présentés notamment lors de la journée des aidant·es et dans le cadre du groupe thématique régional santé. Ce groupe a permis de mettre en avant les freins et les leviers dans la mise en œuvre des dépistages obligatoires auprès des personnes en situation de handicap.

Des temps d’échanges et de formation des professionnel·les des établissements sociaux et médico-sociaux (ESMS)

Des temps d’échanges avec les professionnel·les des établissements sociaux et médico-sociaux ont eu lieu afin de les sensibiliser à cette thématique et leur donner des outils pour faire la promotion du dépistage. Il a été aussi proposé un temps en binôme, un professionnel·le d’un établissement et un pair-aidant afin d’aborder ces enjeux.

Un travail en partenariat

Le Réso2pairs a fait du lien avec le groupe thématique régional santé de l’association, ainsi qu’avec l’instance du Comité technique et stratégique régional (CTSR) comprenant les directeur·trices des ESMS, les salarié·es du mouvement associatif, les élu·es régionaux et les cadres intermédiaires. Ces trois instances ont travaillé en étroite collaboration.

Résultats de l’action

Résultats qualitatifs

  • La participation active des personnes concernées a constitué un pilier essentiel du projet. Les pairs de l’association ont été formé·es par le CRCDC, et un réseau d’ambassadeur·drices a été mis en place afin d’assurer la pérennité de l’action.
  • Une attention particulière a été portée à la communication, avec le développement d’outils adaptés et un travail approfondi sur les freins et leviers en lien avec les différents types de handicap.
  • Des actions collectives ont également été déployées, en lien avec trois instances collaboratives de l’association : le CTSR, le groupe régional santé et le réseau de pairs. Des webinaires à destination des professionnel·les des ESMS ont été organisés pour les sensibiliser et les outiller. Ces trois instances ont mobilisé des compétences complémentaires — expertise d’usage, pair-aidance, stratégie, technicité, accompagnement médical et social dans les ESMS — favorisant ainsi l’hybridation des approches et le renforcement des pratiques partenariales.
  • Le sujet du dépistage est plus aisément abordé lorsque les personnes concernées et les professionnel·les sont directement impliqué·es, notamment à l’occasion des rendez-vous de prévention ou des consultations longues avec leur médecin. Les pair·es et les professionnel·les disposent désormais de meilleures compétences pour répondre aux interrogations des personnes, identifier les ressources pertinentes et les orienter vers les organismes de dépistage adaptés.

Résultats quantitatifs

  • 20 paires formé·es / ambassadeur·drices depuis 2022 ;
  • 40 professionnelles sensibilisé·es en janvier 2023 ;
  • 3 réunions du groupe régional santé sur le sujet depuis 2022.

Une contribution du projet aux réflexions sur le PRS3

  • La thématique a été intégrée aux priorités du Projet régional de santé (PRS 3) pour la période 2023-2028. Le bilan de ce PRS permettra de disposer de données chiffrées concernant l’amélioration des indicateurs de dépistage, en particulier auprès des femmes en situation de handicap.
  • Par ailleurs, le projet contribue à une réflexion plus large sur les ruptures dans les parcours de santé. Des partenariats, notamment avec la Caisse primaire d’assurance maladie (CPAM), permettent d’agir sur plusieurs leviers : accessibilité des examens de mammographie, transports adaptés, modalités alternatives d’examens (échographie versus radiologie), et développement d’outils adaptés visant à renforcer la littératie en santé.
Freins
  • La prévention et le dépistage restent encore aujourd’hui les grands oubliés du système de santé en France, notamment dans l’accompagnement des publics en situation de handicap.
  • Plusieurs freins ont été identifiés, en particulier au sein des établissements et services médico-sociaux (ESMS) : un fort turn-over, un manque d’attractivité des métiers, une méconnaissance des enjeux de prévention, l’absence de référents dédiés, ainsi que des idées reçues et des préjugés persistants concernant la vie intime, affective et sexuelle des personnes en situation de handicap.
  • Du côté des personnes accompagnées, des difficultés spécifiques émergent également : la santé, et plus encore la prévention ou la promotion de la santé, ne sont souvent pas perçues comme des priorités.
Leviers
  • Le partenariat stratégique avec le CRCDC Centre-Val de Loire s’est révélé essentiel.
  • L’implication des personnes concernées, via le réseau de pairs et le groupe régional santé, a également joué un rôle majeur
  • La mobilisation des professionnel·les des établissements et services médico-sociaux (ESMS) a également constitué un facteur déterminant.
  • Enfin, le recours à la Conférence régionale de la santé et de l’autonomie (CRSA) a permis d’intégrer la thématique du dépistage dans le Projet régional de santé (PRS 3).
Perspectives
  • Liens à améliorer avec notre dispositif Handi-droits : faire du lien entre accès aux droits et aux soins ;
  • Valoriser ce projet au niveau national d’APF France handicap (webinaire) pour inciter d’autres régions à s’engager.
Conseils pour reproduire ce projet
  • Identifier les partenaires en lien avec le dépistage sur son territoire ; échanger et prendre le temps du partenariat (CRCDC, semaines de sensibilisation comme Octobre rose, …) ;
  • Intégrer les personnes concernées dès le démarrage du projet ;
  • Identifier les besoins de son territoire ;
  • S’appuyer sur les structures existantes pour répondre aux besoins ;
  • Identifier un binôme de référents pilotes : une personne concernée et un professionnelle.
Repères sur le territoire

Territoire : Région Centre-Val de Loire

Contrat de ville : Oui

Démarche territoriale de santé : Oui

Contact référent.es

Nom : Rachida Mouni et Rémi Poillerat

Fonction : Élue régionale et responsable régional de l’engagement associatif et politique

Structure : APF France Handicap

Mail : rachida.mouni@acteur.apf.asso.fr et remi.poillerat@apf.asso.fr

Pour aller plus loin

Complété le 24/01/2024

 

[1] https://ancreai.org/wp-content/uploads/2022/03/synthese-des-resultats-et-des-solutions-proposees-FIRAH.pdf

[2] Par exemple, le cancer du sein est détecté chez une femme en moyenne à 3 mm, contre 40 mm pour les femmes en situation de handicap.

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